ALORS , RACONTE...

            Le témoignage de la Maman de Typhaine :

            Trois mois avant la naissance de Typhaine, le médecin qui suivait ma grossesse a diagnostiqué une malformation cardiaque. Il est convenu de '' laisser faire la nature '', en clair si l'enfant résiste à l'accouchement, par voie naturelle, il sera viable.           

           Typhaine voit le jour le 23 août 1995, avec au niveau du cœur :

un ventricule unique de  type gauche à double entrée, hypoplasie et sténose de la valve AV gauche,

 malposition des gros vaisseaux, sténose pulmonaire et veine cave supérieure gauche dans le sinus coronaire (communicante).

Après un séjour de plusieurs mois à l'hôpital cardiologique de Lille, elle rejoint enfin le toit familial.

    Pendant deux ans, angoisses, séjour à la maison et au CHR, lit sous oxygène, kiné…

            Et en 1997, première opération au centre chirurgical Marie-Lannelongue près de Paris: réalisation d’une monocavo-bipulmonaire avec ligature de la veine cave supérieure gauche et cerclage  du tronc de l’AP.

              BUT : Consolider le flux sanguin en attente d’une opération plus lourde.

            Puis en 1999, Totalisation de la cavo-bi pulmonaire plus élargissement du foramen bulbo-ventriculaire.

           Suite opératoire difficile d’où l’obligation pour les médecins de réopérer : fermeture de la valve AV postérieure par patch et plastie de la valve AV antérieure type tricuspide.

Trois longues semaines en réanimation sous coma provoqué et au final elle a subi une rééducation des fonctions locomotrices.

Trois longs mois d'hospitalisation entre Plessy-Robinson et Lille... 

Pendant toute cette période, la famille – unie – fait face, comme beaucoup de famille dans une situation analogue.

En 2000, naissance d’ERWAN, petit frère de Typhaine. Un espoir pour ressouder un couple miné par les épreuves.

Espoir qui sera hélas de courte durée, l’harmonie du couple se dégrade, Papa a du mal à assurer, de voir Maman trop occupée à ses deux enfants…

Le divorce est inévitable…

Démarrent les galères, je suis  maintenant seule, avec deux enfants, dont une demande des soins constants.

Les petits boulots, parfois interrompus, par obligation pour soigner Typhaine. 

          Fin 2005, Typhaine doit être de nouveau opérée à Marie-Lannelongue : remplacement valvulaire tricuspide par une prothèse mécanique après échec de plastie tricuspide. L'opération se déroule en 2 temps : pose du clapet, puis installation d'un stimulateur cardiaque (pace maker).

            Début d'année 2006, une nouvelle épreuve pour nous tous... L'opération n'a pas donné les résultats escomptés : le clapet est surdimensionné, il fui, il faut le changer, l'installation du  pacemaker a provoqué une éventration qui s'aggrave petit à petit.

            Je dois de  nouveau annuler un contrat de travail saisonnier.

Les galères s’accumulent, la C.A.F me  monte un dossier d'Allocation de Présence Parentale, qui m’est «virtuellement» attribuée, puis refusé, les ASSEDIC rechignent, perdent les dossiers…

Devant tant d’expériences, l’idée de se lier à des associations de soutiens se fait jour.

Avril 2006, retour a PARIS : mise en place d’un patch au niveau de l’anneau tricuspide (au niveau de sa fuite para prothétique).

            Forte de toutes ces péripéties, nous avons crée une association afin de partager notre vécu et d’orienter d’autres parents qui rencontreraient des misères analogues.

Ce fut réalisé en Aout 2006 avec l’aide de la Maison de Quartier « Le Pont Loby ».  

                 Aujourd'hui, Typhaine  va aussi bien que possible...elle a grandie, devient une superbe jeune fille.

  Ses études au collège se passent très bien, elle est une élève remarquée, et entourée par ses camarades et professeurs.

  Elle habite une nouvelle maison. dans un nouveau quartier. Beaucoup de travaux pour son nouveau papa SEBASTIEN, qui montre un courage exemplaire à retaper cette acquisition, avec SOPHIE, sa maman, qui elle aussi met beaucoup de sa personne dans la réhabilitation.

  Du coup, elle est un peu moins disponible pour l'association, mais les autres membres se mobilisent....

      COURAGE à VOUS.....

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  Témoignage de la Maman de YANNICK  

Tout a commencé un 4 septembre 2001 lorsque je suis allé pour une visite de contrôle de grossesse car Yannick  ne voulait pas sortir. La date était prévue le 02 septembre, mais Yannick étant bien au chaud, il c'est dit pourquoi sortir!!!!

Mon gynécologue faisant l'échographie, je le vois qui cherche, un peu soucieux, mon regard. Je lui demande si tout se passe bien, et là coup de massue, il me dit qu'il y aurait un petit souci cardiaque, mais qui deviendra plus important par la suite.

 On m'envoie à l'hôpital cardiologique de Lille, le Dr FRANCQUART, un cardiologue spécialisé dans la cardiologie infantile et échographie me dit :

« Voilà, je ne vais pas vous cacher ce qu'a votre enfant : il aurait une TETRALOGIE de FALLOT, avec une agénésie des valves pulmonaires + une CIV et CAV…»

Là c'est le ciel qui nous tombe sur la tête, pour notre petit bout qui doit venir au monde, qui n'a pas demandé à avoir ça, encore moins nous…

 « On va vous transférer à l’hôpital JEANNE de FLANDRE, une place est prête, vous y accoucherez et Yannick sera pris en charge par la suite chez nous. »

Le lendemain malgré un déclenchement, Yannick est venu par césarienne, car sa saturation a dégringolée d'un coup. Il a fallut faire très vite pour le sortir. 

Ensuite il a été placé en réanimation, puis en service des soins intensifs.

Au bout de deux jours et en secteur néonatal, dans un très bon service, où les personnels savent comment préparer les parents au pire!!!

Puis, après 10jours d'hospitalisation chez Jeanne de Flandre, c'est changement de programme : on retourne à l'hôpital Cardiologique, pour être suivi dans le service du professeur REY, par les professeurs GODART, BREVIERE et FRANCQUART.

Là, on examine mon enfant, le professeur GODART m’informe qu’on va tenter une analyse pour voir si Yannick ne serait pas porteur d'une maladie génétique, on soupçonne  le SYNDROME DE DI GEORGES.

C'est quoi!!!!  Question!!

Le SYNDROME DE DI GEORGES est particulièrement porté sur la Tétralogie de Fallot, la maladie de l'enfant bleu, comme on l’a appelé dans les années précédentes.

Les tests ont été très longs, on a du faire les tests, nous aussi, pour voir qui en était le géniteur. Par chance, nous n'étions pas porteur, ni mon mari, ni moi, mais seul Yannick.

Là encore une claque!!! On nous a expliqué que c'était congénital, c'est lui qui se l'ai conçut quand il y a eu ovulation, comme on dirait, c'est la faute à… pas de chance.

Ensuite on nous a préparés à la séparation, parce que l'état de Yannick n'attendait plus, il fallait l'opérer au plus vite.

On nous a dit qu'il fallait qu’il parte au centre chirurgical MARIE LANNELONGUE, au PLESSIS ROBINSON, près de PARIS. Là Yannick a été pris en charge par les meilleurs chirurgiens, par le professeur BELLY. L'opération c'est très bien déroulée.

Yannick a très bien supporté l'opération, tout c'est très bien passé ; mais le plus poignant c'est de voir son enfant sur ce lit d'hôpital, alors qu'on voudrait prendre sa place, plutôt que de le voir souffrir, pour nous on croit qu’il souffre. Pourtant il est entre de bonnes mains, chaque heure, chaque minute, les médecins sont sur présent, à noter se qu'ils donnent, les moindres gestes.

Après un mois et demi de convalescence à Paris, Yannick est de retour à Lille, où il fut hospitalisé pendant 3 semaines…

            Puis de retour à la maison, enfin!!!

Octobre 2002:

Un an plus tard, lors d’une visite à l'hôpital cardiologique de Lille, on annonce que Yannick devait être réopérer sur Paris ; retour au centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Là, on partait confiants, ma famille et moi-même.

Mais lors de l'intervention, Yannick a fait une embolie gazeuse, qui lui a laissé de graves séquelles : à ce jour il est sourd - surdité sévère - il entend plus qu’à 70%

On n’a pas pu faire le diagnostique tout de suite, cela ne s'est vu qu’au retour à Lille.

Le Dr Godart a pratiqué les examens. Je m'apercevais qu'on ne m'avait pas rendu mon fils comme avant : il ne souriait plus, ne me regardait plus, il ne me répondait pas quand je lui parlais, enfin la TOTALE!!!

Après son opération au CCML, on transfère Yannick à l'hôpital de GARCHES pour le mettre en caisson hyperbare afin d’écraser cette bulle d'air (embolie) de son cerveau.

A 11 heures, après être revenu de Garches, il fait des convulsions en salle de réanimation. Là, vous vous demandez si votre fils va enfin rentrer, si ça va s'arrêter un jour!!!

Car si Yannick a bien récupéré, suite aux convulsions, il garde une hémiplégie gauche.

Là aussi, ce fut des soins de kinésithérapie en plus, la catastrophe!!!

Après deux mois d'hospitalisation Yannick est enfin rentré, il va mieux.

Mars 2003

Là, c'est une petite intervention prévus : Yannick doit poser des drains, par rapport à sa surdité, rien de grave, mais encore une anesthésie. Il les supporte très mal, à cause de ses allergies (iode, pénicilline, josacyne, vancomycine, amoxycilline, oracéfal, et j'en passe....) mais l’opération c'est très bien passée, le principal pour lui, je pense qu'il nous dira plus tard que c'était bénin.

Deux ans ont suivi. Cerise sur le gâteau, Yannick allait avoir un petit frère.

 Loïc est né le 14 septembre 2004.

Les frères s’entendent très bien, très complices !!!!

On peut dire que Loïc est un peu protecteur!!!

En 2005,

Yannick  doit subir une autre intervention, il faut l’opérer de la fente palatine, son voile du palais n'est pas fermé, ce qui est fréquent chez les malades du syndrome de DI GEORGES.

Cette opération, qui consiste à fermer la fente palatine, doit être réalisée à TOULOUSE.

Nous sommes partis un an, vivre sur la région toulousaine.

Aout 2006 :

            Retour sur DUNKERQUE.

On ne se plaisait pas du tout dans le sud, le manque de la famille nous a été énorme, et la dépression guette loin de nos racines.

Yannick en décembre doit à nouveau subir une opération.

Par cathétérisme, on lui pose un Sten pour élargie l'artère pulmonaire.

Le Dr Godart nous a dit que pour le maintenir plusieurs d'année, il faudra ré-intervenir auprès de son artère pour le remplacer, en fonction de sa croissance, son gradient diminue et rétrécit. L'artère s'écrase, l'oxygène ne passe plus, et ne passeras plus.

Actuellement Yannick va bien, son état se maintient, mais on sait qu’il doit être réopérer. Pour l'instant il est stable.

Grace à l’intervention du cardiologue, il suit ses cours à l'école de la Meunerie à Dunkerque, où a été mis en place une intégration de CLISS -  c'est à dire une classe pour les enfants sourds et malentendants. Cette unité fait partie de l'Institut de Réhabilitation et de la Paroles et de l'Audition de Ronchin.

Un grand merci qu’il y ait des structures pour ses enfants là. On s'est battu, on y est arrivé!!!

La famille s'est encore agrandit, Yannick et Loïc ont eu un petit frère: Aymerick,  qui est né le 19 février 2007 et qui montre aussi une très bonne santé. Je crois que pour les parents, c’est le plus important, plutôt que de voir souffrir nos petits boutchous.

A tous un grand merci.

Je remercie encore Sophie la présidente, ainsi que tous les membres de l'association Ty’Cœur de nous accompagner pour Yannick.

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    ...Aujourd'hui, tout ne vas pas pour le mieux, en ce début 2010, la situation s'agrave, les artères se colmatent, une nouvelle opération   est envisagée.

  Ty'Coeur et tous nos amis s'engagent à soutenir COLETTE et BRUNO, à rester uni et solidaire dans ces moments éprouvants pour tous.

     ON RESTE AVEC VOUS !